Статьи

АУТИЗМ В РОССИИ: СТАЛИ ЛИ МЫ ДОБРЕЕ К "ОСОБЕННЫМ" ДЕТЯМ?"

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Хотя точнее было бы употребить здесь слово «проблема» во множественном числе, так как жизнь людей с расстройствами аутистического спектра и их близких связана с самыми разными сложностями как медицинского, так и социального плана. Ещё лет пять-семь назад скандалы, связанные с неприятием странного поведения детей с аутизмом, то и дело вспыхивали в разных городах России.

О том, изменилось ли что-то в нашем обществе в лучшую сторону, принесла ли плоды просветительская работа различных профильных организаций, ДЕТСКИЙВОПРОС попросил рассказать четырёх мам детей с РАС из трёх российских городов и одного помогающего специалиста.

Татьяна Вороненко (Санкт-Петербург):

Мне кажется, что общество относится к нашим детям лучше, чем раньше. Всё-таки просветительская деятельность приносит плоды, и люди больше знают, чем даже несколько лет назад. Ещё недавно, когда ребёнок начинал себя как-то странно вести, например, в кафе, можно было услышать, что он просто невоспитанный. Или просто люди неприязненно косились. Но теперь такого нет. Разве что когда мы с сыном Егором оказываемся в театре, во время спектакля кто-то может сказать: «Нельзя разговаривать!», но мгновенно понимает, что ребёнок необычный, и больше замечаний не делает. А Егор много ходит в театры и вообще на разные концерты.

Два года назад мне удалось устроить сына в Аничков дворец на индивидуальные занятия музыкой. Это, конечно, добрая воля педагога. До сих пор Егор туда ходит, и я ничего отрицательного не слышу – только хорошие отзывы.

Наталья Денисова (Санкт-Петербург):

Недавно на своей странице в Вк я писала о том, как нашла в магазине «Пятёрочка» мальчика с аутизмом. И меня смутило, что если сразу не находятся близкие ребёнка, то когда приезжает «скорая», его сразу определяют в психиатрический стационар. То есть нет протокола, предполагающего выезд на место психолога, который оценит, находится ли ребёнок в остром состоянии и нужна ли ему специализированная психиатрическая помощь.

У нас в городе есть центры социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов, где есть отделения постоянного пребывания. И в этих центрах есть специалисты, умеющие работать с людьми, имеющими ментальные нарушения, в том числе и с детьми. А ещё есть детские дома-интернаты – это всё-таки лучше, чем психиатрическая больница. В нашем случае мы распространили информацию по родительским чатам, и за мальчиком бабушка пришла, так что всё закончилось хорошо. Оказывается, он от неё убежал и пошёл в магазин, где ему всегда покупают что-то вкусное.

В то же время, когда я описала историю с мальчиком в «Пятёрочке» на своей странице в Вк, мне в комментариях в числе прочего написали, что вообще с нашими детьми никуда не надо ходить, надо дома сидеть. Удивительно, что на моё предложение прописать новый протокол действий для всех городских служб мне писали мамы детей с ДЦП о том, что я, дескать, хочу разрушить то, что уже есть. Но ведь нечего разрушать – никакого порядка и нет, разве что любого ребёнка с ментальными нарушениями, чьи родственники сразу не нашлись, везут в психиатрическую больницу. Или кое-кто написал мне: «Если ты такая умная, собирай всех потерявшихся детей к себе домой, и пусть потом службы приходят к тебе». Так что соцсетях я вижу усиление негатива по отношению к теме РАС и даже в последнее время отключаю комментарии к некоторым моим постам.

Надо сказать, что вопрос во многом обоюдный – как ты к людям относишься, так и они к тебе и к твоему ребёнку. Когда мы говорим о том, как нас воспринимают, то надо подумать: а мы-то как-то облегчаем людям вокруг нас жизнь?

Вот у нашей родительской организации – центра инклюзивных проектов «Элеос» – есть небольшой проект «Доброе детство», в нём участвует 80 семей. Мы договариваемся с театрами, цирком, музеями о предоставлении нам билетов на мероприятия. Соответственно, заранее приходим и рассказываем про наших детей, а также изучаем правила каждой площадки. А, например, в театре выбираем такие места, откуда, если ребёнок начинает тревожиться, вокализировать, можно легко выйти и побыть где-то в тишине, и куда потом можно спокойно вернуться, никому не мешая. И в некоторых учреждениях нас уже знают. Например, с Кукольным театром сказки на Московском проспекте мы сотрудничаем уже 4 года. И наши дети, которые начинали с того, что могли находиться в зале 10-15 минут, теперь спокойно смотрят спектакли полностью.

От нашей активности тоже многое зависит. В городе люди постепенно начинают узнавать о нас, о наших детях и спокойнее их принимать.

Анастасия Бережная (Ярославль):

За последние несколько лет со стороны общества наблюдается тенденция к большей толерантности к детям, подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра. Общество становится всё более информированным о том, что такие люди есть среди нас, о том, что как они могут себя вести в общественных местах. И родители, воспитывающие детей с РАС, стали более информированными о том, как помочь малышу вести себя более правильно в социуме. Благодаря этому семьи с детей с аутизмом чаще посещают общественные места.

В классах и группах дошкольных и школьных образовательных учреждений увеличилось количество аутичных детей, так как родители всё меньше оставляют детей на надомном обучении, стараются обеспечить доступ к образованию в социуме, где особые ребята получают возможность общаться со сверстниками и учиться у них тому, как надо коммуницировать и правильно вести себя во время общения с окружающими. Типично развивающиеся дети спокойнее относятся к тому, что рядом с ними учится или играет ребёнок с особенностями развития. Это снижает процент семей, находящихся в социальной изоляции из-за диагноза ребёнка.

Да, до сих пор бывают и конфликтные ситуации в общественных местах, связанные с особенностями поведения детей с РАС, но радует, что, благодаря развитию программ по информированию об аутизме, таких случаев с каждым годом становится всё меньше.

В нашей Ярославской региональной общественной организации инвалидов «Лицом к миру» уделяется большое внимание информированию об аутизме. Регулярно проводится бесплатное обучение педагогов Ярославской области по организации образовательной деятельности для детей, подростков и взрослых с расстройствами аутистического спектра с рамках курса «Особый ребёнок», где педагоги знакомятся с практиками с доказанной эффективностью, учатся правильно выстраивать коммуникацию, работать с учётом специфики сенсорного профиля ребят, анализировать управлять поведением своих учеников.

Отдельное внимание в нашей организации уделяется информированию родителей, которые воспитывают детей дошкольного возраста с диагнозом РАС в рамках программы «Ранняя пташка». Это информационно-консультативная трёхмесячная программа сопровождения семей с детьми с аутизмом.

Конечно, не всегда всё гладко! Есть ещё много проблем, над которыми надо работать.
Например, по сравнению с другими крупными городами в нашем регионе по разным причинам диагноз РАС ставится редко и достаточно поздно – в 4-6 лет. Это осложняет участие семей в программах ранней помощи.

Тем не менее, если сравнивать ситуацию с нашем регионе с тем, что было 5-10 лет назад, можно смело сказать: сейчас у детей с таким диагнозом есть более чёткий образовательный маршрут, общество более лояльно воспринимает особенности этих ребят, родители имеют больше возможностей для получения грамотной помощи и поддержки со стороны образовательных учреждений и общественных организаций.

Любовь Борисова (Кострома):

За последние пять лет отношение общества к детям с расстройствами аутистического спектра в обществе претерпело значительные изменения. Это связано с ростом осведомлённости о проблеме, развитием системы диагностики и поддержки, а также активностью родительского сообщества.

Ранее аутизм часто воспринимался как редкое или даже «выдуманное» расстройство, а родители детей с РАС нередко сталкивались с непониманием и осуждением. Например, раньше ребёнку с таким расстройством могли поставить неверный или неточный диагноз или не поставить диагноз вовсе, а само расстройство иногда связывали с «недостатком любви» матери или плохой вовлечённостью родителей в воспитание.

Сегодня в обществе растёт осознание, что РАС – не «изъян» или «выбор семьи», а нейробиологическое расстройство, требующее поддержки и адаптации. Этому способствуют образовательные кампании. Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме, что помогает привлекать внимание к теме. В медиа и соцсетях появляются публикации и не привязанные к этой дате. Истории семей с детьми с РАС становятся более публичными, что снижает у людей страх «необычности».

Важную роль играет инклюзия в образовании. В школах и детских садах постепенно внедряются практики совместного обучения, что помогает нормотипичным детям с раннего возраста учиться взаимодействовать с ровесниками с РАС.

Влияет и развитие инфраструктуры поддержки. За последние годы в обществе, расширилась сеть специализированных учреждений и сервисов. Появились государственные и частные центры, предлагающие АВА-терапию, сенсорную интеграцию, логопедическую помощь для детей с РАС, инклюзивные проекты, например, «уголки безопасности» в общественных местах, где дети с РАС могут успокоиться при сенсорной перегрузке. Тем не менее, доступность услуг остаётся неравномерной. В регионах ситуация часто хуже, чем в Москве или Санкт-Петербурге: меньше специалистов, дольше очереди на диагностику, ограниченный выбор реабилитационных программ.

Большую работу проводят родители детей с РАС – создают НКО и онлайн-сообщества для обмена опытом, лоббируют изменения в законодательстве (например, улучшение условий получения инвалидности), участвуют в разработке образовательных программ, настаивая на внедрении инклюзивных практик. Например, родительское движение сыграло ключевую роль в том, что проблема РАС стала более «видимой» в системе здравоохранения и социальной политике.

Несмотря на прогресс, сохраняются и проблемы. Во-первых, это недостаток квалифицированных специалистов: по-прежнему мало психиатров, психологов и педагогов, специализирующихся на РАС. Во-вторых, финансовые барьеры. Реабилитация, лекарства и вспомогательные технологии (например, коммуникативные планшеты) остаются дорогостоящими, и не все семьи могут их себе позволить. В-третьих, социальная изоляция. Многие дети с РАС по-прежнему учатся в специализированных школах, что ограничивает их контакты с нормотипичными сверстниками. И негативное отношение всё ещё сохраняется, особенно среди старшего поколения. Например, в общественных местах (магазинах, транспорте) родители детей с РАС иногда сталкиваются с неодобрительными взглядами или комментариями. Так что отношение общества к детям с РАС стало более осознанным и толерантным, но трансформация идёт неравномерно.

Ксения Пирогова, поведенческий аналитик, руководитель АНО «Тётя Ку» (Кострома), помогающей семьям с детьми с РАС:

Как сейчас общество относятся к детям с РАС? Первое, что приходит в голову, – это общая информированность. Это, наверное, не только проявляется в расширенной инклюзии, но и ранней диагностике. Так как мы много пишем об аутизме, его особенностях и сложностях, родители чаще подозревают у детей с определёнными сложностями развития именно это нарушение и обращаются к врачам.

Также стало гораздо меньше обращений, связанных с насилием сверстников. Нарратив «мы спрячемся дома, потому что этот мир нам не рад» медленно меняется на «недостаточно площадок для комфортного пребывания». Больше детей с аутизмом ходят в дошкольные учреждения, их особенности спокойней воспринимаются сотрудниками этих учреждений. Но у нас остаются большие проблемы со школами – в основном с педагогами, так как они не учились, не планировали и не знают, как работать с детьми с РАС, и им сложно перестроиться.

Различные коммерческие организации сотрудничают со специалистами в области РАС при обслуживании таких детей (например, знаю стоматологическую клинику в Новосибирске, которая сотрудничает с поведенческими аналитиками и делает скидки для детей с ОВЗ).

В целом благодаря информированию в обществе сокращается количество реакций на детей с РАС. Скорее, окружающие пытаются помочь, иногда рекомендуют специалистов или делятся опытом своих близких. Часто то, что советуют, имеет мало общего с наукой, но это естественная стадия развития общества. Так что информирование (которое требует массы внутренних ресурсов, часто остаётся без обратной связи и иногда кажется бессмысленным) – важная часть инклюзии.