Статьи

РАС: «ЛУЧШЕ НЕ ТОРОПИТЬСЯ. ПОДОЖДЁМ – МОЖЕТ, ПЕРЕРАСТЁТ»

Специально к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма ДЕТСКИЙВОПРОС.РФ поговорил с петербургскими экспертами в этой области, а также с родителями детей с РАС.

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В России эта дата стала для многих привычной: уже много лет подряд к ней оказываются приуроченными самые разные мероприятия – от научно-просветительских до акционистских. И отрадно понимать, что об аутизме у нас давно уже говорят не только раз в году, что всё больше людей узнают об особенностях этого нарушения развития, и общество становится более открытым для тех, у кого есть расстройства аутистического спектра.

И всё же пока для нашей страны 2 апреля можно переименовать в День распространения информации о проблеме диагностики аутизма. Согласно современным научным представлениям, диагностировать РАС для специалиста не так уж сложно. Но вот в Санкт-Петербурге весьма непросто получить справку о наличии этого диагноза в государственном медицинском учреждении. А без этой справки ребёнок с РАС рискует не получить ту или иную помощь, нужную именно при этом нарушении.

В прошлом году Минздравом были приняты новые клинические рекомендации по аутизму, в которых отражены и современные представления о диагностике. Текст рекомендаций разрабатывался «Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику», в составе авторского коллектива есть не только психиатры, но и педиатры, психологи, педагоги, представители родительских сообществ – именно так создаются клинические рекомендации согласно мировым стандартам. Однако согласно Закону о психиатрической помощи эти рекомендации не обязательны к исполнению для врачей на местах.

Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация»:

Увы, наш город в этом плане верен не лучшим традициям. В Санкт-Петербурге на уровне здравоохранения не выстроена система анализа «красных флажков», связанных с РАС и вообще с нарушениями развития. Мама родившегося ребёнка, у которого можно заподозрить наличие таких нарушений, первым делом начинает ходить в обычную детскую поликлинику и, как правило, верит педиатру и неврологу, которые там осматривают её ребёнка. Но мало у кого из этих врачей присутствует настроженность относительно РАС.

Мы говорим пока даже не о протоколах диагностики аутизма, а о скрининге – о том, что важные, опасные «звоночки» должны быть зарегистрированы, после чего специалисты должны в мягкой, поддерживающей форме рассказать маме о том, что, возможно, эти «звоночки» говорят о наличии у ребёнка такого-то нарушения.

Ни один ребёнок, из тех, кого я знаю, не получил на уровне поликлиники такого скрининга. В результате если сейчас в мире, как правило, о РАС начинают уже говорить на втором году жизни ребёнка, то у нас если ребёнок в положенный срок не заговорил, родители водят его на массажи, к логопедам, к остеопатам, так продолжается несколько лет, и время упускается. А ведь за это время при наличии у ребёнка диагноза родители могли бы сделать многое для его развития, сами получить нужную помощь, нужную информацию.

Компетентный врач может авторитетно подсказать семье ребёнка с РАС, на что стоит тратить ресурсы, а на что – нет. Без нормальной поддержки специалистов ранней помощи родители детей с РАС начинают метаться. Вот, например, недавно мы проводили для родителей онлайн-консультацию как раз с одним из немногих компетентных врачей. Приходит одна мама и говорит: «Я хочу попробовать пролечить ребёнка иглоукалыванием…». И так поступают многие – то есть подвергают детей ненужным, а, возможно, даже вредным для них процедурам.

Всем, кто помогает ребёнку с таким нарушением, как аутизм, нужно действовать быстро и слаженно ещё и потому, что у ребят с аутизмом, как правило, есть сопутствующие проблемы – и с поддержанием нормального уровня физической активности, и с питанием, и другие. А родители, не понимая происходящего с ребёнком, не знают, как ему помочь.

Вторая наша проблема – детская психиатрия. Диагноз РАС у нас ставят крайне редко и в основном тогда, когда этого буквально добивается мотивированный и компетентный родитель. Этот родитель не обязан быть экспертом, но вынужден был им стать из-за недостаточной компетентности врачей. А петербургская школа психиатрии как считала, что у большей части людей с РАС на самом деле либо умственная отсталость, либо шизофрения, так и продолжает считать. И некоторые родители даже специально ездят с детьми в другие регионы, чтобы диагноз РАС всё-таки был поставлен.

Нет врачебного консенсуса, соответственно, многие врачи не могут предложить родителям внятный алгоритм действий. Хотя фонд «Антон тут рядом» провёл немало обучающих мероприятий именно для городских медиков. В результате на весь Петербург очень мало врачей, способных сказать что-то полезное. А мы платим налоги, в том числе, и на такую вот медицину.

Что делать родителям? Я считаю, что надо обращаться в профильные фонды, у которых есть экспертиза. У организации «Антон тут рядом» есть детская программа, можно посмотреть материалы, когда-то изданные фондом «Выход». Также можно обратиться в Институт раннего вмешательства – они используют признанную мировым научным сообществом программу ранней диагностики аутизма «ADOS». И обязательно надо самим читать специальную литературу по РАС. К сожалению, у родителей ребёнка с нарушениями развития сейчас нет другого пути, кроме как самим становиться экспертами.

Екатерина Щетникова, мама мальчика с РАС:

Моему ребёнку недавно исполнилось 6 лет. И только в январе этого года мы добились, что ему поставили диагноз «атипичный аутизм». Когда Максиму было где-то 2 с половиной года, мы забили тревогу: он не разговаривал, плюс были странности в поведении. Мы тогда жили в области и ездили в детскую областную больницу на улицу Комсомола, где сына осматривали неврологи и писали, что у него неврозоподобное расстройство. Потом они стали писать: «Задержка психического развития», потом – «Задержка психо-речевого развития». Врачи говорили нам, что мальчики немного отстают в развитии, и просто нужно подождать.

Но параллельно мы ходили к частным дефектологам, логопедам, к сурдологу, обследовались в генетическом центре. Когда Максиму было уже около 3-х лет, мы обратились в Центр нейросонографии, там Максиму поставили задержку психического и двигательного развития, а также задержку экспрессивной речи, и посоветовали нам обратиться в городской центр реабилитации на улице Зины Портновой. В свою очередь там нам посоветовали обратиться в Институт раннего вмешательства, а также ABA-терапию и сенсорную интеграцию.

Тем временем Максим пошёл в специальный детский сад с логопедическим уклоном, но там педагоги стали отказываться с ним работать, и мы пошли на диагностику навыков и аутизма в центр «Happy ABA», где Максиму поставили риск РАС, но сказали, что полный комплекс симптомов отсутствует. В то же самое время в районном государственном психоневрологическом диспансере нам всё ещё ставили ЗПР. В 5 лет мы сделали ЭЭГ, МРТ головного мозга, прошли неврологов в НИИ мозга человека, клиниках «EpiJay» и «Белоостров» – собирали мнения. Год назад в ПНД мне сказали, что не могут поставить Максиму аутизм, но поставили смешанные психические расстройства. Этот диагноз подтвердили и специалисты в НИИ имени Бехтерева.

Мы проходили разные курсы реабилитации, были у остеопатов, у мануалов, у других врачей, принимали ноотропы, но нам ничего не помогало. В результате после прохождения многих специалистов в ПНД только в начале 2025 года сказали, что могут поставить Максиму РАС и далее мне, как маме, специальный опросник. Я заполнила его, и Максиму поставили атипичный аутизм. Так что всё это достигнуто методом проб и ошибок. Благодаря поставленному диагнозу мы теперь можем отправить ребёнка в детский сад, где есть группы именно с РАС, где есть обученные специалисты. Плюс мы можем обращаться в фонд «Антон тут рядом», где есть курсы для родителей «особых» детей. Также есть специальные бесплатные курсы для родителей, и мы на них уже записались. Это для нас большая поддержка. Сама я выучилась на ABA-инструктора и работаю по этой специальности в центре «Я могу», где уже полтора года куратор и логопед ведут моего ребёнка.

Анна, мама мальчика с РАС (имя изменено):

Большинство психиатров в психоневрологических диспансерах живут ещё советской психиатрической школой. Моему сыну 6 лет. Сейчас у него стоит диагноз F-83, это типа ЗПР, и этот диагноз у нас психиатры любят форматировать уже в умственную отсталость. При этом у моего сына нет умственной отсталости, он прошёл тест Векслера и тест ADOS-2 (в Институте мозга человека РАН), подтверждающий аутизм. К тому же в клинических рекомендациях сказано, что при таком диагнозе нужно обращать внимание на невербальный интеллект – вербальный по тесту Векслера снижен, так как речь не является для моего ребёнка основным инструментом общения.

Тем не менее, в ПНД не готовы сразу поменять моему ребёнку диагноз. Но мы будем пытаться этот диагноз поставить, так как через год сыну идти в школу, и учиться он обязательно должен по той образовательной программе, которая ему удобна, которая рассчитана на детей с сохранным интеллектом, и ему, вероятно, потребуется тьютор, которого возможно получить детям с аутизмом, а также это образовательные льготы, например, изложение вместо сочинения, особый порядок сдачи экзаменов и прочее. Есть вариант пройти освидетельствование и поставить диагноз в Москве, но это вопрос денег и текущего состояния ребёнка: для нас каждая поездка – это проблема.

Радует, что психолого-медико-педагогическая комиссия может взять заключение психиатра не из ПНД, то есть для неё подойдёт и заключение из Института мозга. Мне важно, чтоб моему ребёнку продлили инвалидность уже по актуальному диагнозу, так как льготыифинансовая поддержка (пенсия) для моего сына очень важны: все занятия (АФК, дефектолог, адаптивный спорт, ABA-терапия) стоят очень дорого. Если в ПНД сыну всё-таки поставят неверный диагноз, будем оспаривать это заключение через суд – благо, фонд «Антон тут рядом» оказывает и юридическую помощь родителям, и у них есть практика смены диагнозов и через суд, и через досудебные разбирательства. Важно, что в суде как раз принимают к рассмотрению все доказательства, в том числе и заключения психиатров не из системы ПНД.

«Антон тут рядом» вообще очень нам помогает. Там проводят семинары психиатры Елисей Осин из Москвы, Иван Мартынихин из Петербурга и другие. Обученные на этих семинарах специалисты смогли подобрать моему ребёнку препарат, который не даёт сильных побочек. Надеюсь, что и в государственной системе получится поменять диагноз.

Принятые в прошлом году клинические рекомендации пока не особо влияют на консервативных психиатров из государственной системы. В этом году я пришла к ним с результатами теста ADOS-2, который в эти рекомендации вписан. В ПНД эти результаты взяли – уже хорошо, ведь могли и не взять. А по Закону о психиатрической помощи психиатр может руководствоваться только собственным мнением и игнорировать заключения любых других специалистов. Так что это закон освобождает психиатров от необходимости принимать заключения, прописанные в клинических рекомендациях. И получается, что пациент зависит от мнения одного врача.

Хотелось бы, чтобы помощь семьям, в которых есть дети и взрослые с РАС, оказывалась не только прекрасными благотворительными фондами, но и государством. А порой бывает так, что пока ребёнку не исполнилось 3 года, вам говорят: «Отстаньте от ребёнка», а после 3-х лет говорят: «Где вы раньше были?»

Лариса Самарина, генеральный директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства», детский практический психолог, председатель Совета Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи:

Мое мнение о том, как выстроена система выявления детей с аутизмом основано скорее на том, что рассказывают родители, которые обращаются к нам за помощью. Сейчас родители много читают, интересуются развитием детей. Если они замечают у ребенка какие-то тревожные особенности, то изучают имеющуюся в открытом доступе информацию, консультируются с врачами – педиатрами и неврологами. Врачи на вопросы об особенностях развития и поведения ребенка, как правило, говорят: «Ребёнок маленький, давайте подождем». Но тактика «подождать» не является правильной.

Родители продолжают беспокоиться и ищут информацию в интернете. Конечно, они встречают описание «красных флажков» аутизма и скрининг на аутизм M-CHAT. Родители делают скрининг самостоятельно, получают результат «высокий риск аутизма» и уже сами идут к специалистам, 80 процентов приходящих к нам семей говорят: «Мы подозреваем, что у ребёнка аутизм». То есть именно родители, а не врачи заподозрили нарушение и проявили инициативу.

В некоторых странах скрининг на аутизм – обязательная проводимая педиатром процедура для всех детей в возрасте 18 месяцев. Если ребёнок не прошёл скрининг, его сразу направляют в службу ранней помощи. У нас в стране до сих пор нет ни одного закреплённого медицинским протоколом скрининга на аутизм. Были попытки его внедрить – например, в Воронеже была пилотная программа, но по разным причинам она не распространилась на другие регионы.

Сейчас все чаще врачи частных поликлиник знают о «красных флажках» аутизма и могут рекомендовать родителям обратиться к специалистам. Порой даже те врачи, которые в теме, говорят родителям про признаки аутизма, только если их об этом спрашивают. Соответственно, для Санкт-Петербурга характерна ситуация с достаточно поздним выявлением признаков РАС у детей, и помощь эти дети получают позже, чем могли бы.

По статистике института раннего вмешательства аутизм детям, как правило, диагностируют после 2-х лет. Но в мире уже разработаны скрининги для детей от 6 до 12 месяцев и это важно выявлять признаки аутизма уже в 10–12, максимум в 14 месяцев. Почему? Во-первых, из-за пластичности детского мозга, в более младшем возрасте ребенок легче формирует новые навыки. Во-вторых, вызванные аутизмом дефициты социальной коммуникации, с возрастом становятся все более устойчивыми, стереотипные формы поведения все больше укрепляются и ребёнка становится всё труднее и труднее обучать. Малыш более открыт, пластичен, мы можем быстрее и легче в игровой форме найти к нему подход и учить его важным навыкам. Чем старше ребёнок, тем более у него укореняются такие формы поведения, когда он не наблюдает за другим человеком, когда он погружается в стереотипную игру. И становится очень непросто привлечь его внимание, так как он научается избегать общения с другими людьми. При этом даже если у ребенка впервые выявили риск РАС в возрасте старше 3 лет, нужно начинать реабилитацию и как можно скорее.

Исследований в области аутизма в мире проводится много. Выделены чёткие поведенческие маркеры этого нарушения. Но почему некоторые российские психиатры старой школы сомневаются в этих исследованиях и говорят о гипердиагностике? Дело в том, что четких биологических маркеров аутизма не выявлено. Диагностика проводится на основе наблюдения за поведением ребенка. Диагностические критерии аутизма представлены в диагностической классификации нарушений психического здоровья 5-го пересмотра – DSM-5, они же содержатся в международной классификации болезней 11-го пересмотра. Так что отрицать распространённость аутизма по меньшей мере неправильно.

Часто задают вопрос, трудно ли дифференцировать у ребенка интеллектуальную недостаточность и аутизм? На мой взгляд не трудно. И основное – это навыки социальной коммуникации и взаимодействия. У детей с чертами РАС наблюдается их очевидный недостаток или очень снижено качество этих навыков. Например, ребенок может смотреть в лицо другому человеку, но причина взгляда, длительность удержания взгляда, ориентировка на ответ другого человека иные, чем у ребенка без РАС.

Кроме того, расстройство аутистического спектра диагностируют по совокупности критериев. В DSM-5 прописано, сколько у ребенка должно присутствовать критериев из области социальной коммуникации и социального взаимодействия, сколько – из области стереотипного поведения. Только когда количество наблюдаемых форм поведения складываются в определенное количество, можно говорить об аутизме. Если симптомы РАС только в области коммуникации или только в области стереотипного поведения, мы сомневаемся и более внимательно наблюдаем за ребёнком.

Для диагностики РАС используются инструменты, которые входят в «золотой стандарт» диагностики аутизма, в частности, ADOS-2, в котором есть тоддлеровский модуль (для малышей от года). Если правильно проводить диагностику с применением данного инструмента, то ошибок быть не должно.

К сожалению, иногда в государственных клиниках встречаются психиатры, которые имеют свое особое мнение об аутизме, и они не очень хотят пересматривать свои взгляды, что реально может влиять на судьбу маленьких детей, ведь, если программа помощи не соответствует особенностям ребенка, она не приносит должных результатов и трудности ребенка усугубляются.

Но есть и позитивные моменты, поделюсь с вами одной историей. В институте раннего вмешательства проводится диагностика РАС на основе применения ADOS-2, и каждая диагностическая сессия записывается на видео. Все записи сохраняются. В институт обратилась мама с 2-летним мальчиком, у которого было очень сложное поведение – много протеста, стереотипии, отказ от коммуникации. Ему провели диагностику и подтвердили наличие РАС. Мама в течение 2 лет посещала с ребенком развивающие занятия, много занималась его развитием, даже сама выучилась на АВА-терапевта. К 4-м годам мальчик начал эффективно общаться с другими людьми при помощи речи, много знал, неплохо играл. Когда мама пошла за диагнозом в государственную структуру, специалисты отказались ставить ребенку диагноз РАС. Тогда она пришла к нам и попросила дать ей видеозапись тестирования её сына. К счастью, врач согласился эту видеозапись посмотреть, и только после этого всё-таки поставил правильный диагноз. Так что, возможно, не всех, но кого-то из психиатров старой школы убедить можно.

Иван Мартынихин, доцент кафедры психиатрии и наркологии Первого Санкт-Петербургского медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, кандидат медицинских наук, член «Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику», соавтор клинических рекомендаций по аутизму, принятых в 2024 году:

По сравнению с тем, что было года четыре назад, дела обстоят значительно лучше. А можно сравнить и с более отдалённым прошлым, когда было совсем плохо. Есть существенные позитивные изменения, но, если честно, они произошли во многом вопреки государственной психиатрической службе. В первую очередь эти перемены случились благодаря активности родительского сообщества, то есть тех людей, которые заинтересованы в обеспечении наилучшей помощи своим детям, а также благотворительным фондам, которые занимаются дополнительным образованием врачей.

Государственная психиатрическая служба должна была бы быть здесь первой, но она сопротивляется новым тенденциям. Хотя и здесь я вижу кое-какую положительную динамику. Так что, с моей точки зрения, в целом всё не так уж плохо, только изменения происходят не так быстро, как хотелось бы. Но всё больше и больше детей получают своевременную помощь, всё больше становится компетентных специалистов.

Врачей старой школы, конечно, можно понять. Они много лет работали, используя другие подходы, их никто не учил распознавать аутизм, и они его не распознают. А признать, что в течение десятков лет диагностика в чём-то была неправильной, сложно для любого врача. Но приходят новые врачи, получившие современное образование и умеющие видеть признаки расстройств аутистического спектра.

Ранняя диагностика – это до 3-х лет. Согласно общемировой статистике, в 80 процентах случаев аутизм развивается следующим образом: где-то до полутора-двух лет ребёнок развивается практически нормально, а потом у него перестаёт развиваться социальная коммуникация и речь, как таковая, либо даже происходит откат в навыках взаимодействия с людьми. Конечно, родители такие изменения замечают, и далее аутизм диагностируется очень просто – на сегодняшний день специальные опросники, тот же M-CHAT-R, внесены и в официальные клинические рекомендации по аутизму. Аутизм – одно из самых лёгких для диагностики заболеваний, потому что оно выявляется на основе наблюдений за пациентом, то есть не нужны никакие анализы – достаточно смотреть на то, как ведёт себя пациент в течение некоторого времени.

Чем раньше мы начинаем помощь, тем лучше будут результаты. То есть если какие-то симптомы проявляются года в два, то к трём годам уже хотелось бы получить диагноз и начать оказывать специализированную помощь, ведь с годами способность ребёнка учиться снижается. К сожалению, врачи государственной службы придерживаются противоположной позиции – они часто говорят родителям: «Лучше не торопиться. Подождём – может, перерастёт» и так далее. Да, действительно, кто-то из детей перерастёт, но многие – нет. И если начать помощь даже в 5 лет, результаты будут значительно хуже. А дожидаться, когда ребёнок точно станет инвалидом, – это кощунственный подход.

До сих пор в наших медицинских ВУЗах будущим психиатрам рассказывают про ту же шизофрению, но не рассказывают про аутизм, как отдельное расстройство. Хотя аутизм встречается гораздо чаще, чем шизофрения. Да, раньше аутизм считался одним из проявлений шизофрении. Теперь мы знаем, что это две разные клинические картины. И врачи новой школы в связи с шизофренией вместо термина «аутизм» используют термин «малоконтактность», так как у тех пациентов с шизофренией, у которых наблюдаются подобные проявления, они имеют другую причину – у людей исчезает само желание коммуницировать. Что же касается людей с аутизмом, то многие из них очень хотят общаться, но не понимают, на что смотреть при контакте.

Новый подход к диагностике ментальных расстройств появился в мире в 80-х годах, в 90-х развивался и уже в 2000-х изменение диагностических критериев, то есть понимания, на что нужно смотреть в первую очередь, привело к тому, что всё большему количеству детей, которым раньше поставили бы задержку психического развития или умственную отсталость, начали ставить аутизм. Так что есть старая психиатрическая школа и более современная, которая появилась на основе новых исследований в области психологии, нейропсихологии. Эти исследования произвели переворот во взглядах на расстройства мышления и коммуникации. Но, кстати, новая школа во многом базируется на работах наших отечественных учёных – академика Павлова, Выготского, Сухаревой. То есть они сделали первые описания таких расстройств и методов их коррекции, но эти описания не вошли в прямой обиход психиатров.

Аутизм не единственное расстройство, по поводу которого у врачей нет консенсуса. Например, врачи старой школы не знают, что такое тревожное расстройство. А были времена, когда вообще не видели особых различий между психическими расстройствами. Но чем более диффренцированная помощь, тем более она качественная, тем больше пользы для пациента.

Пока многим петербургским родителям детей с РАС приходится обращаться в частные службы – в государственных структурах есть много понимающих проблематику педиатров, неврологов, а психиатров не хватает.

Но лет пять назад компетентных в этом вопросе врачей в Петербурге было ещё меньше. А на сегодняшний день фонд «Антон тут рядом» обучил более 100 специалистов. И, выбирая врачей, можно получить адекватную помощь. На государственной службе свет клином не сошёлся. Ситуация с аутизмом тут не уникальна – и в любых других отраслях медицины больше шансов получить нужные рекомендации, когда врач может потратить на осмотр пациента час, а не 15 минут, как в обычной поликлинике. Так что в диагностике аутизма в Санкт-Петербурге, несмотря на имеющиеся проблемы, есть позитивная динамика.

---