Статьи

НАТАЛЬЯ ДЕНИСОВА: «МОЙ СЫН ВАНЯ – ЧАСТЬ МОЕЙ ЖИЗНИ, Я – ЧАСТЬ ЕГО ЖИЗНИ»

Греческое слово «Έλεος» переводится на русский как «милосердие». Милосердия может быть направленным непосредственно от человека к человеку, а может распространяться вширь и в итоге именно так достигать опять-таки конкретного человека, нуждающегося в сострадании и в помощи.

5 лет назад в Санкт-Петербурге Наталья Денисова создала некоммерческую организацию – центр инклюзивных социальных проектов «Элеос». А 15 лет назад у Натальи родился сын Иван, у которого спустя некоторое время было выявлено расстройство аутистического спектра. Как несложно догадаться, эта особенность Ивана изменила весь уклад семьи Натальи. Общественной деятельностью Наталья занялась поначалу для того, чтобы помочь сыну и другим детям с РАС. В результате появился центр «Элеос» – для решения проектных задач по взаимодействию некоммерческих организаций с городом.

ДЕТСКИЙВОПРОС.РФ поговорил с Натальей Денисовой о том, как сочетаются жизнь семьи, в которой есть «особый» ребёнок, с довольно-таки насыщенным графиком работы в НКО.

«Я не мыслила “Элеос”, как юридическое лицо с расчётным счётом, на которое я буду собирать деньги на реабилитацию и абилитацию исключительно своего ребёнка или его и ещё двух-трёх детей, – поясняет Наталья. – Наша организация отрабатывает разные подходы с разными детьми и родителями, с разными целевыми группами, для того, чтобы показать городским чиновникам: “Есть вот такая практика. Давайте, мы приведём специалистов, они покажут, как что, вы пообщаетесь и поймёте, сколько внедрение такой практики на уровне города может стоить в случае её эффективности”».

На сегодняшний день актив организации – восемь человек, все они – родители детей с РАС. Есть ещё человек десять на подхвате – кто-то волонтёрит на автомобиле, кто-то пишет письма про организации отдыха родителей с детьми в пансионатах, кто-то ищет партнёров. И за пять лет «Элеос» осуществил и осуществляет более 20 проектов, среди которых ежегодное открытие ресурсных классов для детей с ОВЗ в общеобразовательных школах (Наталья и её соработники ищут средства на их оснащение, обучают педагогов по программе Екатерины Мень «Включи меня»), проведение тематических фотовыставок, организация занятий детей с ОВЗ адаптивным хоккеем, подбор средств технической реабилитации для нуждающихся в таковых, проведение совместно с фондом «Лотос» консультаций команды онкологов в Ленинградской области.

АУТИЗМ

А в это же самая время живёт семья: Наталья, её муж Алексей, старшая дочь Варвара и младший сын Иван. Обычная семья, хотя из-за особенностей Вани в её быту много необычного. 15-летний подросток Ваня не говорит, о своих желаниях сообщает при помощи средств альтернативной коммуникации – PECS, то есть специальных развивающих карточек, созданных для поддержки детей с речевыми нарушениями и обеспечивающих визуальное представление основных предметов, действий, эмоций. Ваня учится в школе, у него есть спорт и другие занятия – мама постоянно занимается развитием у него самых разных навыков. Но, конечно, как и многие другие родители детей с инвалидностью, Алексей и Наталья не готовились к воспитанию «особого» ребёнка. Многое им пришлось узнавать, что называется, «с нуля». Поначалу мальчик казался здоровым, но по мере его роста родители замечали: что-то не так.

Рассказывает Наталья: «Само известие о том, что у Вани аутизм, для всех было… как разбитая ваза. Ване тогда был год и семь месяцев. У меня было так: я ехала в машине на совещание (тогда работала административным директором крупного конструкторского бюро), и всё время гоняла: “Что такое? Почему Ваня так отличается от Вари?” И вдруг меня как раскалённым колом сверху вниз пронзило понимание. Я прямо на трассе поставила машину на аварийку, легла на обочину и час рыдала. На совещание уже не поехала. Меня прямо перерубило, я вообще не знала, что делать. И мужу моему Алексею было сложно. Помню, до этого мы с ним как-то сидели, Ваня спал, и мы гладили Ване ручки. И тогда муж сказал: “Боже мой! Что ещё нужно для счастья?” Муж успел поймать это ощущение – кайфанул от того, что вот есть мальчонка, в мыслях уже в футбол с ним играл и тому подобное. А тут на тебе – такой удар…»

Потом были походы по врачам, метания… Постепенно выстроился новый жизненный уклад, во многом определяемый коммуникативными и поведенческими особенностями Вани. Наталья вспоминает: «Был период, когда мы жили в квартире с выкрученными лампочками и заклеенными стёклами, потому что у Вани была непереносимость любого света. Это продолжалось приблизительно год, а потом закончилось. Перемена для нас оказалась неожиданной – мы просто оставили где-то свет, а Ваня его не выключил. Не знаю, как у него внутри такие изменения происходят. Попробовали снять с окна одну занавеску, видим, что Ваня не рыдает – нормально. Потом ещё три года мы прожили с одним батутом посредине большой комнаты и спали на матрасе».

А Ваня живёт своей жизнью, окружённый любящими людьми. Это ведь заблуждение, что человеку с аутизмом никто не нужен. На самом деле, у него те же потребности, что и у всех, только выражаются они по-другому. Конечно, для Вани очень важны те, кто с ним рядом, важны его любимые дела. Кажется, он счастлив. Думает ли Ваня о своих особенностях, как о проблемах? Сказать тут что-то наверняка трудно.

«Не знаю, страдает ли Ваня, – размышляет Наталья. – Могу только сублимировать: представляю, что сама оказалась в таком замкнутом состоянии, и мне оно кажется каким-то зазеркальем, где ты постоянно в глубоком снегу или в болоте, а тебя никто не понимает толком, и ты даже не иностранец, а просто какой-то другой. Но это только мои представления, а Ваню мы спросить не можем. То есть я всегда страшно переживала из-за этого, будто я “в его башмаках”, но всё-таки это не его “башмаки”, а мои. И эти мысли-паразиты абсолютно непродуктивны – они не помогают мне помогать ему, мешают мне самой держаться. Это деструктивная рефлексия, которая может дать разве что депрессию».

СЕМЬЯ

Родные Вани, конечно, к проживанию с ним бок о бок адаптировались с трудом. Был и в отношениях Алексея и Натальи сложный период – не сразу получилось так, что вот «встанем спина к спине и будем строить для своего ребёнка…». Наталья старается выражать признательность и мужу, и остальным близким за то, что они рядом. Про самых близких Наталья говорит: «Мы все “на одной подводной лодке” с Ваней – я, его папа, его старшая сестра. Мне кажется, особенности Вани в этом смысле даже где-то в плюс, так как они нас объединяют, а не разделяют – мы всегда готовы друг другу плечо подставить. Моя старшая дочь Варвара очень круто всё это осознаёт, хотя, конечно, на ней отразилось то, что её брат с такими нарушениями развития. Она мне говорит, что пока не готова к каким-то отношениям с молодым человеком. Это и вообще проблема “особых” семей: наши сиблинги умученные, и у многих из них непросто складывается жизнь».

Есть у Вани и другие родные, с каждым из которых его отношения складываются по-своему. Когда Наталья вышла на работу, её мама ухаживала за Ваней, пока он не подрос, поэтому он к бабушке очень привязан. На одной из карточек PECS есть фотография её дома, и Ваня периодически показывает, что он туда хочет. А ещё Ваня хорошо общается со своим дядей – младшим братом Натальи Андреем. Вторую свою бабушку, маму Алексея, Ваня видит реже, но тоже относится к ней тепло. «У неё рыжие волосы (теперь уже, конечно, подкрашенные), – рассказывает Наталья. – И был период, когда Ваня проявлял к ней такую нежность, что останавливал всех рыжих женщин приблизительно её возраста и комплекции и обнимал. Ваня и вообще стал проявлять нежность. Хотя он подросток. Какое-то время назад ему это было сложно. Когда бабушка целовала его в щёку, он даже остервенело утирался – так ему было неприятно. А теперь он придумал вариант: подставляет под поцелуй лоб».

ЧТОБЫ КАША ВОВРЕМЯ БЫЛА НА СТОЛЕ

Конечно, Ваня, не обошёлся и без медицинских манипуляций. Облегчала его состояние в том числе и терапия в барокамере, поэтому Наталья одно время регулярно возила его в больницу на эти процедуры. А потом в больнице случился скандал: главный врач решила безосновательно закрыть отделение гипербарической оксигенации. И Наталья оказалась в числе активных родителей, которые это отделение отстаивали. «Потом я «ведро» денег отнесла каким-то некомпетентным людям, которые поначалу давали мне надежды на какие-то положительные изменения в состоянии Вани, но надежды эти не сбылись, потому что люди эти занимались мошенничеством. И мне захотелось, чтобы родители детей с ОВЗ максимально трезво смотрели на существующую систему помощи. А ещё мне жалко государственных денег, которые в каких-то аспектах тратятся бестолково. Всё-таки я управленец и мыслю категориями, которые работают в бизнесе, но вполне подходят и структуре государственной помощи детям с различными заболеваниями», – вот так и началась общественная деятельность Натальи.

Позже встал вопрос образования Вани, и Наталья занялась созданием в общеобразовательной школе ресурсного класса для детей с РАС. Для этого появилась НКО «Спектр А» – Наталья и сегодня остаётся в числе её учредителей. Но у «Спектра А» задача локальная, а Наталье хочется решать системные задачи. Центр инклюзивных проектов «Элеос» – как раз для этого и существует.

В каком-то смысле подобная активность была Наталье не в новинку. «Я в детстве была такой спортсменкой, председателем совета отряда, отличницей, – с улыбкой вспоминает Наталья. – У меня был очень крутой тренер по бадминтону – Владимир Клавдиевич Попов. Он считал, что мы, его воспитанники, должны быть максимально самостоятельными. У нас были трёхмесячные спортивные лагеря. Владимир Клавдиевич мог уехать, а перед этим сказать кому-то из нас: «Ты сегодня главный». И вот на тебе отряд из 20-30 человек, в том числе и малышня. А тебе 13 лет, и ты как бы не малышня уже. Потом я ездила в археологические экспедиции в Сибирь, в Хакассию. А там приблизительно то же самое: пожалуйста, вперёд – на тебе ответственность за отряд, в котором около 30 человек взрослых, очень разных, со своими приколами. Но тебе нужно сделать так, чтобы работа осуществлялась, чтобы каша вовремя была на столе. Такое начало было положено у меня в подростковом возрасте. И ещё есть у меня свойство: я просто не могу терпеть, когда издеваются над человеком, который не может защититься из-за какой-то своей слабости. Это могут быть разные отношения – взрослого и ребёнка или, например, субординационные между взрослыми…»

«ЭЛЕОС»

Создавая «Элеос», Наталья мыслила в рамках проектной деятельности, когда НКО отрабатывает определённую технологию, а потом передаёт её государству. Приводя пример, Наталья с удовольствием говорит об одном из своих любимых проектов и с грустью о том, как на него отреагировал город: «Вот “Вверх и вперёд!”: дети с ОВЗ занимаются в аэротрубе аэроакробатикой. Результаты: на чемпионате России абсолютно невербальный ребёнок занял 3-е место, частично невербальный ребёнок – 2-е место, вербальный ребёнок – 1-е место. Мы этим показываем, что очень сложные дети могут заниматься адаптивным спортом при применении комплексного поведенческого подхода, включающего введение альтернативной (в том числе жестовой) коммуникации. Мы сделали описание методики и в прошлом году представили “Вверх и вперёд!” на городской конкурс, но получили отказ». Впрочем, есть и успехи: «Элеос» смог зарегистрировать зал с аэротрубой, как социальный объект, куда можно приехать на социальном такси. «И нам уже пишут и из других регионов, просят показать наши методы работы», – добавляет Наталья.

ВЫБОР ВАНИ

Наталья занята развитием социальных и реабилитационных практик. Но нужно ли всё это её сыну? Не лучше ли ему было бы, если бы мама больше времени посвящала ему и только ему? Или вот он идёт куда-то вместе с мамой. Но есть ли у него выбор? На это мама Вани даёт чёткий и развёрнутый ответ:

«Ваня – часть моей жизни, я – часть его жизни. У него нет другой мамы, только такая. Непосредственно Ваней я занимаюсь очень много. И он участник любой “движухи”, которая относится к любому моему делу. А до семи его лет я была рядом с ним постоянно. Я инженер, эксперт, мне нужно анализировать безопасность тех или иных сложных технических объектов. И работать по специальности я в этот период могла только ночью – что и делала. А днём мы жили в мире Вани – я сопровождала его в детском саду, на прогулках, в поездках к врачам и так далее.

А теперь у Ивана три дня в неделю школа – до 16-30 там разные занятия. Ему очень нравится, у него там друзья. И Ваня прямо-таки стремится в школу. Два дня в неделю в Вани спортивные занятия, где ему тоже хорошо, где с ним много занимаются молодые люди до 30 – с ними он чувствует себя мальчиком, подростком. Если бы у меня в детстве было такое расписание, я была бы очень рада (улыбается).

И выбор у Вани, конечно, есть. Я составляю для него визуальное расписание – на картинках показано: сначала мы собираемся сюда, потом сюда, потом ещё сюда. Ваня может показать на что-то: “Нет”. И тогда мне нужно думать, смогу ли я на это время найти замену себе, чтобы Ваня потусил с кем-то другим. Если такой человек не находится, говорю Ване: “Извини, сейчас нкому с тобой оставаться, поэтому ты всё-таки едешь со мной”. Но ведь так живёт большинство семей. И мы не ходим туда, где Ване очень не нравится – он ведь вполне доходчиво выражает своё отношение. Например, ходили мы к одному дефектологу, но каждый раз, как мы туда собирались, Ваня колотил по моей машине. И мы перестали к этому специалисту ездить – зачем мне ребёнка мучить? Так что если бы Ваня не хотел, например, идти на хоккей, он бы дал это понять. Но он сам собирает свою сумку с принадлежностями для хоккея. А вот ролики ему не понравились – и не стали мы ходить на занятия роликами».