Новости

Источник: Наталья Яркая, фото из сети интернет

Юристы планируют разработать механизм ускоренной помощи детям с СМА

Они хотят обратиться в Конституционный суд, чтобы добиться систематического обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией препаратом «Спинраза».

1 октября Тверской районный суд Москвы отказал в принятии обеспечительных мер по иску о предоставлении «Спинразы» двухлетнему мальчику. Лекарство нужно было ребенку, чтобы его состояние не ухудшилось в период рассмотрения иска, сообщает «Ъ».

Что такое СМА

Несмотря на то что в августе «Спинразу» внесли в перечень жизненно необходимых препаратов, а ребенок с инвалидностью вправе бесплатно по рецепту получать за счет регионального бюджета все лекарства, добиваться этого в случае лечения СМА приходится через суд. По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, рассмотрение дела по существу может занимать от трех месяцев до года, и были случаи, когда дети умирали, так и не дождавшись получения лекарства.

Опрошенные «Ъ» эксперты уверены, что окончательно решить проблему может только передача обязательств по финансированию закупки «Спинразы» на федеральный уровень. Один из вариантов — однократное предоставление препарата на следующий день после подачи иска.

Юрист Института права и публичной политики Виталий Исаков считает, что это позволит уберечь детей от физических страданий и «сделает бессмысленным использование судебного разбирательства для затягивания процесса обеспечения «Спинразой».

Источник



Новый номер

Выпуск №1 - 2021 Скачать файл

Консультация эксперта

Задать вопрос и получить консультацию специалистов из разных областей

Виктория Шиманская
Доктор психологии, эксперт в области развития эмоционального интеллекта, директор образовательных программ проекта SKILLFOLIO