Статьи

КАК НАУЧИТЬ ДЕТЕЙ С ВРОЖДЕННЫМИ ДЕФЕКТАМИ ЛИЦА УЛЫБАТЬСЯ?

«Заячья губа», «волчья пасть» ― в этих диагнозах слышится что-то ужасное, пугающее, нечеловеческое. Раньше дети, появившиеся на свет с расщелиной губы или нёба, были обречены влачить сиротскую, замкнутую жизнь ― от них нередко отказывались родители, их избегали окружающие. Сейчас детей с врождёнными челюстно-лицевыми патологиями оперируют в младенчестве, и в дальнейшем они ведут полноценную жизнь.

Накануне Всемирного дня больного мы поговорили с врачом-педиатром, неврологом, кандидатом медицинских наук Еленой Белоноговой, которая наблюдает ребятишек с расщелиной губы и нёба с первых дней жизни, готовит их к операции, а также обучает матерей правилам кормления и ухода за такими детьми, морально поддерживает женщин, находящихся на грани отчаяния…

Дети-невидимки

Расщелины губы и нёба ― в народе «заячья губа» и «волчья пасть» ― являются одними из самых распространённых врождённых дефектов. Согласно многочисленным исследованиям, в мире каждые три минуты рождается ребёнок с лицевым пороком. В средние века детей с этими патологиями сторонились как прокажённых. Это время прошло, но до сих пор таким малышам приходится в жизни непросто. Мы не видим их на улице, в общественных местах, транспорте: родители стараются уберечь их от тяжёлых взглядов и ранящих душу слов. Они, как правило, находятся дома 24 часа в сутки 365 дней в году.

Почему рождаются такие дети?

Расщелины губы или нёба ― мультифакториальное заболевание, то есть к развитию врождённого порока лица могут привести многочисленные факторы, как генетические, так и факторы окружающей среды. Большое влияние оказывают заболевания матери во время беременности, возраст родителей, курение, алкоголь, дефицит витаминов, приём лекарственных препаратов без назначения врача. Можно продолжать перечислять эти факторы, так как исследования по изучению этиологии данного порока развития продолжаются.

Лицевые дефекты можно выявить на этапе вынашивания во время планового ультразвукового скрининга, который проводят на четырнадцатой или шестнадцатой неделе беременности. Однако степень порока можно определить только после рождения малыша. При сборе анамнеза (истории заболевания), к большому сожалению, мне часто приходится слышать, что женщинам предлагают прервать беременность. Но «мои мамочки» самые сильные ― их не пугает перспектива воспитывать ребёнка «не такого как все».

Как избежать семейных драм?

Ребёнок с расщелиной губы или нёба может стать одной из причин развода. В моей практике был случай, когда на консультацию из города на севере Томской области приехала супружеская пара. Родители уже знали, что их долгожданный ребёнок родится с патологией лица. Мы долго беседовали, я показывала фотографии своих пациентов до и после операций. На прощание мы обнялись. Но когда малыш родился, отец не пришёл забрать его и свою супругу из роддома. Оказалось, что мужчина не смог принять ребёнка с такой особенностью лица.

Чтобы избежать таких историй, необходим комплексный, мультидисциплинарный подход. Врачи должны быть командой, в состав которой входят не только педиатр и челюстно-лицевой хирург, но обязательно психолог-педагог, врач-генетик, ЛОР-врач, ортодонт, логопед-дефектолог. Нужно вовремя предложить семье квалифицированную психологическую поддержку, генетическую диагностику с целью предупреждения рождения детей с любой патологией.

Операция: чем раньше, тем лучше

Когда появляется ребёнок с дефектом лица, специалисты совместно разрабатывают план и индивидуально определяют сроки оперативного лечения. В Томске дети получают его согласно международным стандартам. Так, пластику губы (хейлопластику) проводят до 6 месяцев жизни малыша, уранопластику (восстановление нёба) ― до 12 месяцев. Очень важно придерживаться этих сроков, чтобы вернуть ребёнку ранее нарушенные жизненно важные функции организма ― питание, дыхание и речь.

Со своими маленькими пациентами я знакома с первых дней их жизни. Прежде всего, я делаю всё возможное, чтобы оставить ребёнка на грудном вскармливании, подобрать каждому специальное приспособление для кормления. Моя задача, как педиатра, заключается и в тщательном обследовании малыша, так как порок развития лица иногда сочетается с патологией сердечно-сосудистой и нервной систем. Также я стараюсь вовремя предупредить развитие гипотрофии (недостатка массы тела), анемии и инфекционных заболеваний.

«Мои дети» ― это именно та группа риска по инфекционным заболеваниям, которой необходимо обеспечить комплексную специфическую профилактику. Вопреки ложным противопоказаниям, которые я встречаю всё чаще, нужно провести вакцинопрофилактику согласно Национальному календарю. Кроме того, всем детям с расщелинами губы и нёба нужно обязательно получить вакцину против пневмококковой и ротовирусной инфекции.

Раскрыть таланты

Важно помнить и понимать, что расщелины губы и нёба ― это не болезнь, а дефект, который устраняется оперативным путём. Ребенок с лицевым пороком ― это обычный ребёнок, а в моей практике это ещё и талантливые дети. Своим пациентам я рекомендую слушать классическую музыку и петь песни до и после оперативного лечения. Выполняя мои рекомендации, дети открывают в себе вокальные данные, и родители отправляют мне видео, как юные артисты бесподобно танцуют и поют. Многие мои пациенты хорошо рисуют, вяжут, шьют ― это тоже важно, так как развивается мелкая моторика, которая способствует развитию речи. Возможно, нам уже пора создавать выставку! (доктор улыбается)

Если у Вас есть вопросы к Елене, вы можете их задать в разделе "Консультация".